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goro112
2016-05-28 12:29
조회: 2,668
추천: 3
[펌]넥슨 푸르메재단이야기가 있어 드리고 싶은 말이 있습니다.제 아이는 980g 초 미숙아로 태어나 2살이 되었지만 아직 앉아 있지도 못합니다.
주 4일을 재활 병원, 사설 센터를 전전 하며 재활병원 다니는 아이의 부모로써... 넥슨 푸르메재단이 얼마나 소중하고 고맙고 감사하고 감사한지 뼈저리게 느낌니다.
애기가 장애를 가지고 태어난 후 아내는 일터로.. 저는 낮에는 1시간 반, 2시간 소요 되는 거리라도 재할병원으로 다닙니다.. 애기 신발 바닦은 모래 하나 없구요..
제 아이와 같은 소아 재활은 장기 전입니다.
아이도 부모도 물질 적으로 육체적으로 정신적으로 지쳐 갑니다..
그래서 같은 병원 재활이라도 소아는 작은 방한켠 씩만 있습니다. 각각 병원들마다 치료 대기가 아주 짧으면 반년 보통 1년 입니다.ㅎㅎ
거기에 국가의 해택을 받으려 하면 부모 스스로 찾아 다녀야 합니다. (정확이 내용을 알고 적극적으로 도와주시는 분들도 계시지만 아니신분들을 만나면 정말 힘듭니다.) 그리고 가방에는 파일 철이 있습니다. 내용들이 공유가 안되기에 항상 준비하고 새로 작성하고 해야 하기 위합입니다.
자...이렇게 해택을 받았지만 아이에 치료에 관한 목표 과정이 필요한데.. 부모는 가능성이 조금 이라도 있으면 정자세에 뛰어 다니는게 목표인데
그런데.."넥슨 푸르메재단"이 탄생 합니다.. 어떻게 해야하는지 외국 사이트를 검색하며 고생하는 부모들에겐 너무나도 감사한 사건입니다!! 오픈전 사전 진료 예약하는 날 그만큼 "넥슨 푸르메재단"은 저의와 같은 입장의 분들에겐 정말로 소중한 장소가 되었습니다.
글을 보고 순간 너무 울컥해서..ㅠㅠ
p.s)
1)저는 천운인지 아이가 태어난 병원에 '신생아 집중치료실'이 있어
2)대학 병원이 아닌 동네 소아 병원이나 그에 관련된 모든 곳의 의사 말을 맹신하면 안됩니다.
3)태아보험은 할 수 있는한 최대로 하세요.
4)연애 9년 후 결혼.. 한살이라도 젊을때 신호 위한이라도 하여 애기를 가질걸 후회하고 있습니다.
5)대부분 아이들은 건강하게 태어 납니다...걸어 다니는 것만 봐도 너무나 너무나 부럽습니다.. 대부분 건강 하지만 아닐 수 도 있습니다...
6)제 주위에 몸이 불편하신 분들은 단 한분도 없었습니다. 단지 거리에서 또는 미디어로 알고 있을 뿐이지요. 제 가족들도 같습니다.
어느날 제 어머니께서 말씀 하십니다.
"애들은 때가 되면 알아서 잘 큰다 그러니 걱정하지말아라 내 아는 사람 아이는 5살에 걷고 말하고 했더란다. 그러니 걱정말아라."
예..어머님 말씀이 어떤말인지는 잘알고 있지만 전 그말에 너무나도 마음이 아프고 잔인한 말이였습니다.
어머님께 말씀드렸습니다.
"늦어도 다행히 건강해진 아이 이야기를 주위에서 많이들 하시지요? 왜 그렇까요? 건강해졌으니 말하겠지요.. 그럼 건강해지지 못한 아이들요? 대한민국에 장애를 가지고 태어나는 아이들이 몇명일까요? 대부분 집에서 조용히 아무도 모르게 있습니다. 그리고 그런 말을 하는 분들은 본인 가족의 이야기인가요? 가족중에 이와 같은 상황에 있는 분들이 말한건가요? 그분들의 맘은 알지만 저에게는 아무 것도 모르면서 단지 가볍게 위로의 말을 한것입니다. 그리고 건강해진 아이와 부모들이 얼마나 힘든 시간을 이겨내었는지도 모르겠지요. 그들의 말을 듣지 말고 저의 말을 들어주고 이해해 주세요. 어머니와 가족을의 힘이되는 말은 단지. 건강하게 잘 크고 있구나~ 우리 애기 잘한다~ 이뻐요~ 라는 간단한 말을 해주시면 됩니다."
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goro112
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